Satisfaits des résultats ?

Oui c'est bien ce que le docteur F. m'a dit.

Mais il faut savoir qu'il ne faut pas se précipiter sur les mots. Et se réjouir trop vite car pour les médecins il est très difficile de se prononcer car on ne parle pas le même langage. Pourtant, satisfaisant, ça veut bien dire satisfaisant, non ?

Et bien non ? Pas exactement .....

Au cours de la 3ieme cure, le docteur M. vient voir Maylis comme d'habitude pour voir comment elle va. Et là commence une longue discussion sur Maylis.... et ses résultats d'examens : "nous sommes contents, oui, car Maylis a réagi aux traitements, nous sommes satisfaits, mais ça ne sera pas suffisant pour qu'elle guérisse ..."

Ça y est le couperet est tombé.
MAYLIS NE GUERIRA PAS

Ses mots je ne voulais pas les entendre ni les écrire mais pourtant... c'est la dure réalité.

"Et alors maintenant ? "

« Maylis est encore en soins curatifs, mais ses résultats ne sont pas suffisants, si la masse avait diminué de 80 pour cent, on se serait dit qu'elle aurait peut être eu une chance mais là, ça ne sera pas suffisant.
Elle aura donc le VP16 après, c'est un médicament qui peut donner plusieurs mois (7 mois voir 1 an), tant que ça marchera en fait, et elle pourra avoir une vie normale, sans hospitalisation ni aplasie, elle pourra retourner à l'école etc.... mais un jour la maladie va s'habituer aux traitements et elle va se réveiller et ce médicament ne suffira plus, on pourra toujours envisager des rayons ou tout autre médicament, pour gagner du temps.
Nous pouvons stabiliser la maladie plusieurs mois, voire plusieurs années, mais ce médicament n'a jamais guéri. Il a déjà donné de très bons résultats mais jamais il n'a guéri. Seul un médicament miracle pourrait l'aider mais il n'existe pas encore. Notre but aujourd'hui : offrir un maximum de temps de bonne qualité à Maylis, et attendre que la recherche avance. Cette maladie est encore inconnue."

OUI, du temps de bonne qualité, c'est tout ce que je veux pour elle.
La pire chose qui me soit arrivée c'est que Maylis soit tombée malade, et à ce moment là, Maylis m'a prouvé combien la vie est injuste. Mais je crois aujourd'hui que le pire ce n'est pas de perdre son enfant, c'est de la façon dont on le perd.

Ma grand-mère est décédée d'un cancer, et je sais maintenant que pour une personne malade, la mort n'est pas le pire, c'est la souffrance qu'elle endure au cours d'un combat perdu d'avance.
Alors lorsqu'on me dit qu’ils vont lui offrir du temps de bonne qualité, bien sur c'est un soulagement.
Car pour rien au monde je ne veux la voir souffrir. Mais je ne m'en fait pas car Maylis est suivie par des médecins qui ont pour but principal de soulager la douleur de l'enfant.

Donc à partir de maintenant, il faut profiter, de chaque instant, ne pas se projeter dans l'avenir et faire vivre à Maylis le plus de bonheurs possible. Et même si tout ça reste des pronostics, ils ont vu suffisamment de cas pour savoir comment la situation va évoluer. Ils ne diraient pas ca s’ils n'en avaient pas la certitude.

Alors s'il vous plait, ne m'écrivez pas qu'on doit garder espoir, bien sur que j'espère, mais je ne veux pas m'accrocher à une illusion.

Que la recherche avance !
C'est tout ce que je peux souhaiter !