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  • : L'histoire et le combat de Maylis contre un vilain crabe nommé neuroblastome...
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Association Maylis

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...

 

Bonjour et bienvenue sur le blog de notre ange, Maylis.


Maylis, concentré de joie et de malice, petite fille joyeuse et heureuse de vivre. Dès ses deux ans elle a mené un long et admirable combat contre un cancer pédiatrique particulièrement agressif : le neuroblastome métastatique stade 4. Pas un jour sans sourire, rire et jouer. Mais le crabe a gagné la bataille, malgré tout le courage dont a fait preuve Maylis.

A travers ce blog je retracerai son histoire, sa bataille contre la maladie, jour après jour. Si vous avez des questions, n’hésitez pas. Vous pouvez aussi vous rendre sur le site de l’association Maylis.


Aujourd’hui c’est à nous de continuer son combat.


Maylis on t’aime et on ne t’oublie pas

 

Je retranscris ce blog aujourd'hui en reprenant chaque article du blog qu'Amélie, la maman de Maylis, tenait durant son combat. Les dates des articles ne correspondent donc pas aux évènements.

Vendredi 21 janvier 2011 5 21 /01 /Jan /2011 13:12

Nous nous sommes rencontrés en mars 2004,


Très vite nous habitons ensemble et décidons d'avoir un petit bout de chou .......


Maylis née quelques mois plus tard !

 

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Par M.
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Vendredi 21 janvier 2011 5 21 /01 /Jan /2011 13:12

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Maylis, petit ange née trois jours avant noel, le 22 decembre 2005 à 19h48, elle pesait 2kg865 pour 47.5 cm .....

Un rayon de soleil qui illumine nos vies.

Adorable, un brin malicieuse, très calme....


bref un amour de petite fille !!!

Par M.
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Vendredi 21 janvier 2011 5 21 /01 /Jan /2011 13:13

La musique prend une place importante dans ma vie, parce qu'elle m'accompagne dans les bons et les mauvais moments, du coup certaines chansons sont associées à des périodes de ma vie; elles me rappellent exactement ce que j'ai vécu au moment où je les écoutait, donc je vais parsemer ce blog d'une touche musical...

JAMES BLUNT - GOODBYE MY LOVER

 


Cette musique est associée à la naissance de Maylis, à la période où j'étais à la maternité, elle passait sans arrêt à la radio, pour mon plus grand plaisir. Une musique douce pour de grands moments de tendresse toutes les deux et juste nous deux ...

Par M. - Publié dans : Maylis en vidéos
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Vendredi 21 janvier 2011 5 21 /01 /Jan /2011 13:14

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L'année commence bien.


La vie nous sourit, un an deja de bonheur complet avec Maylis, aucun nuage à l'horizon, bientôt nous allons faire construire notre maison et nous attendons notre deuxième trésor, naissance prévu en février 2008......


Le bonheur simple, à la portée de tous, une vie tranquille, une vie normale......


Et bien non !!!


Même le plus simple bonheur ne nous est pas accordé et n'est pas si facile à atteindre finalement !


Quand notre vie bascule........

Par M. - Publié dans : Le crabe
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Vendredi 21 janvier 2011 5 21 /01 /Jan /2011 13:20

Quelques semaines, voire quelques mois avant le diagnostic, on a remarqué certaines choses sur Maylis qui auraient pu nous inquiéter mais au lieu de ça .......

Un jour je tenais Maylis debout sur la table à langer et je remarque une bosse d'un coté de l'abdomen : sans doute rien d'anormal.
Aussi, elle ne supporte pas lorsqu'on la change, le fait de lui soulever les jambes sur son ventre lui est difficilement supportable : encore un caprice ! Mademoiselle ne supporte pas qu'on l'embête !
Et puis, elle pousse de petits gémissements, comme si elle était un peu gênée en respirant : tiens c'est bizarre, sans plus !
Sans oublier que sur son carnet de santé on peut remarquer une perte de poids !

TOUS CES SIGNES ET ON N'A RIEN FAIT !!! SI J'AVAIS SU ......


Même pas signalé au médecin, rien !

En même temps, qu'aurait fait un médecin généraliste ....... la même chose que le "docteur' L. (à suivre mon coup de gueule concernant les généralistes)

 

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Par M. - Publié dans : Le crabe
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Vendredi 21 janvier 2011 5 21 /01 /Jan /2011 13:23

Cela fait une semaine que Maylis n'est pas bien.


Elle dort toute la journée, transpire énormément, ne veut plus marcher, ni jouer, ni manger, elle est devenue très câline, elle ne veut que les bras de papa ou maman.
Je pense à des douleurs dentaires, ça peut créer tellement de symptômes les dents, c'est tout de même très inquiétant.

Le dimanche 12 août 2007,
alors que je dors encore, papa viens me réveiller en me disant que ça va pas du tout que Maylis vient de vomir tout son bib !
J'appelle le samu pour avoir le "médecin" de garde, il m'oriente vers le "docteur" L.

J'arrive dans son cabinet à midi :
J'ai vraiment l'impression de le déranger.....
Il l'ausculte; oreilles, coeur, poumons, abdomen = RIEN !!!
Il prescrit de l'amoxciciline (solution de facilité, un antibiotique qui soigne un grand nombres de maladie) et il me dit que c'est une angine... si ça ne va pas mieux dans trois jours il faudra l'emmener directement aux urgences.

Voyant que Maylis n'est vraiment pas bien, toute blanche et à moitié endormie, je lui demande si il serait possible de lui faire faire une prise de sang. Il me répond : NON, seulement les enfants hospitalisés peuvent avoir des prises de sang. Aujourd'hui je me rend compte de la connerie qu'il m'a dite, Maylis étant maintenant une grande habituée des prises de sang et en faisant régulièrement à domicile sur ordonnance.

Je rentre à la maison avec mon petit trésor, ça fait de la peine de la voir comme sa.

Lundi 13 août 2007,
j'emmène Maylis aux urgences grâce a l'insistance de ma belle-maman: Marie-T. Moi je comptais écouter ce que le docteur L. m'avait conseillé, attendre mardi ou mercredi.
Plus tard je saurai qu'elle lui a très certainement sauvé la vie.

Je prends un petit sac de jouets, on ,e sait jamais, si ils nous gardent ?
J'embrasse mon mari avant de partir et je le rassure, il est en pleurs.

Arrivée aux urgences à 14h00,
vu l'état de Maylis ils nous montent direct en pédiatrie ou nous attend le docteur J.
Il l'ausculte, et s'attarde sur son ventre...... il me dit je sens quelque choses soit c'est des selles, soit des ganglions .....

Ganglions.....? J'ai aucunes idées de ce qu'est un ganglion mais j'ai l'impression que c'est pas bon.

Il emmène ma petite nenette passer des examens, prises de sang, radio etc.....

J'attends dans le couloir et je vois un petit bébé dans son lit affreux à barreaux et il pleure, personne ne vient le voir pauvre petit loup... Et je me dis Maylis va rester au pire 1 jours ou 2 et après elle sera sortie elle n'aura pas à supporter ça très longtemps... courage !

Et puis les aides soignantes remontent avec les images et ma fille, elle est contente elle a fait un tour de poussette. On retourne dans notre chambre.On attend le doc. J......... qui arrive enfin, tout bizarre et désolé :

" Madame, ça y est, on a les résultats, ......bon, .....Maylis a une masse tumorale sous le foie !"

Je m'effondre..... je veux ma fille, mon mari, je veux partir d'ici et je voudrais ne jamais etre venue. Je veux fuir cette réalité, je deviens folle intérieurement, et tous se bouscule dans ma tête. Des questions, des tonnes de questions.


Et une seule qui reviendra toujours : POURQUOI ? POURQUOI ELLE ?

Le docteur J. nous transfère directement à l'hôpital d'enfants de Nancy-Brabois. On part toutes les deux dans l'ambulance, direction Nancy. Papa nous rejoindra demain.

Il roule vite, je m'inquiète, je vois mon petit ange allongée là qui me regarde avec son air un peu perdu, je la rassure: maman est là mon coeur, pfffff !!! comme si ça changeait quelque chose, je suis impuissante devant ce petit corps qui souffre.


Je repense à ce docteur L. d'ailleurs à partir de maintenant je le nommerai L'incompétent, une tumeur de 6 cm sur 7 et il lui a palpé le ventre un moment et il a rien senti !!!! C'est quoi cet homme qui se prétend docteur en médecine générale. Si seulement il n'y avait que lui mais au cours de son parcours je me suis rendu compte que les médecins généralistes ne connaissent rien aux enfants sauf si ils ont des gastro, rhino ou angine. Et encore ...
Il ne font que 3 mois de médecine dans des services de pédiatrie alors qu'un pédiatre fait toutes ses études avec les enfants je sais plus exactement mais sa doit pas être loin des 6 années.

On est bien soigné, ça fait peur !!! Tu veux mourir ? va chez ton docteur ? Il ne te ratera pas fait lui confiance !!!!

Je vais m'arrêter là car je pourrais en dire long.... je suis révoltée !!!!!

Dans l'ambulance, je remarque que les voitures s'arrêtent et laissent l'ambulance passer...... j'essaie de voir dans les vitrines des magasins si les gyrophares sont allumés.
Oui ils le sont !!!! Alors là c'est grave ! Je regarde l'heure car je suis pressée qu'on arrive.

20H45: nous arrivons sur Nancy : c'est là que tout commence !


Mon pauvre petit ange ...

 

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Par M. - Publié dans : Le crabe
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